С информационна кампания пред Общината за заостряне вниманието на обществеността към проблемите на хората с редки заболявания днес за първи Велико Търново се присъедини към отбелязване на Световния ден на редките болести. По-късно бе отслужен и молебен за здраве на площада пред Царевец, а довечера в 19 ч историческата крепост ще бъде осветена в лилаво в знак на съпричастност към диагностицираните с редки болести.
По неофициални данни във Велико Търново от редки заболявания страдат между 180 и 200 души, сподели Илия Замфиров – регионален представител на Националния алианс за хората с редки болести. Той застана на щанд в центъра на града и раздаде на минувачите информационни материали по темата. А статистиката показва, че повече от 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
За Национална стратегия за хората с редки болести настояват диагностицираните с тях у нас. В България се работи за изграждане на пълноценна среда за пациентите с редки заболявания, но все още има много какво да се желае. От съществено значение е българските пациенти с редки болести да имат адекватен достъп и до достиженията на съвременната медицина в областта на лекарствата-сираци. Необходимо е също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за тези с онкологични и редки заболявания.
Инициативата се реализира всяка година в последния ден от месец февруари, като за втори път информационната кампанията на НПО преминава под патронажа на вицепрезидента на Република България – Илияна Йотова.
